Zoals jullie allemaal al gezien hebben is mijn spierziekte een ding…. Dat gesprek bij de arts was moeilijk: het goede nieuws is dat we weten wat je hebt, het slechte nieuws is dat er geen genezing mogelijk is… HSP is een zeldzame ziekte die ook nog eens bij iedereen anders verloopt, vergelijk daarom niet met anderen, want dat gaat je niet helpen… Dat klopt..
Probeer daarom steeds te lachen en positieve dingen te zien.
Toch gaat het momenteel niet goed met mij. De medicatie en vele pillen die helpen mijn spasmes, krampen en pijn te beperken helpen niet meer genoeg, zodat chronische pijn, krampen en slaaptekort nu erg aanwezig zijn.
Na een heleboel tests en onderzoeken is er nu hoop op iets wat mij gaat helpen. Een apparaat in mijn lijf dat de medicatie direct op de goede plek in mijn lijf gaat pompen. Wonderbaarlijk is dat dan meestal < 1,5% van de dosering die ik nu slik! Dat is fijn!
Omdat het niet bij iedereen werkt is dat iets wat in stappen gaat. Eerst zal er dus een proefplaatsing plaats vinden en als het echt werkt zullen ze het permanent maken!
Dit alles is een zeer intensief traject , te beginnen in het Radboudumc. Daar zal de operatie plaatsvinden , dan de volgende dag naar de Sint Maartenkliniek om met goede bewaking alles te testen. Na 7-10 dagen kunnen we dan besluiten: ja of nee. Bij ja komt de permanente plaatsing in mijn lijf met weer een operatie in Radboudumc. Dan volgt een langere opname van 10 tot 14 dagen in de sint maartenskliniek om alles goed en veilig te starten en af te stellen.
Ja het is spannend en de planning is nog niet in steen gebeiteld, maar de eerste operatie lijkt nu gepland te worden .
De eerste dagen na de ingreep daar ben ik vast suf en niet blij met pijn..
Maar de dagen erna worden lang want het is een flinke opname en kletsen, visite en post wordt echt gewaardeerd!
Geef een reactie