Tag: spierziekte
-
Statusupdate : Spierziekte HSP maakt me een Heel Speciaal Persoon
Zoals jullie allemaal al gezien hebben is mijn spierziekte een ding…. Dat gesprek bij de arts was moeilijk: het goede nieuws is dat we weten wat je hebt, het slechte nieuws is dat er geen genezing mogelijk is… HSP is een zeldzame ziekte die ook nog eens bij iedereen anders verloopt, vergelijk daarom niet met…
-
Trippelstoel
Omdat mijn Spierziekte staan en lopen steeds beroerder maakt en koken goed en fijn was is het fijn dat ik nu een trippelstoel heb!zo kan ik in mijn huis rollend koken, want onze keuken is gebouwd op een hoogte voor lange mensen die staan… Ons aanrecht zit daarom op 95 centimeter hoogte.. en dat haal…
-
Spierziekten.nl collecteweek 2024
Hoi, Er zijn zoveel spierziektes waar geen onderzoek voor komt: de marktwerking in de zorg zorgt ervoor dat we alleen zoeken naar behandelingen waar veel geld verdiend kan worden, als je een zeldzame ziekte hebr heb je eenvoudig pech! Een daar baal ik van! Daarom collecteer ik ook dit jaar digitaal. Dank je wel namens…
-
Acht jaar alweer…
Tijd gaat hard! Vandaag is het alweer acht jaar geleden dat mijn eerste werkdag bij Team Vosko was… blijft een mooie tijd, en wat ben ik trots op wat we met het Infoblox team aan mooie en goede dingen hebben gedaan! Ja, te ziek zijn om te werken maakt dat verleden tijd, toch trots op…